Maraming mga bagay na naiiba sa aking anak na babae na si Esmé - karamihan, ngunit marahil hindi lahat, ay nagmula sa kanyang apat na hiwalay na genetic mutations. Mayroong mga nakakatakot na pagkakaiba - ang mga seizure na nagsimula sa pagkabata, ang mga spelling na humahawak ng hininga, ang paulit-ulit na impeksyon, ang mahinang paglaki - mga bagay na direktang nagbabanta sa kanyang kalusugan at kaligtasan. Mayroong mga pagkakaiba-iba na maaaring sa kabilang banda, ngunit huwag lamang gawin ito sa tuktok ng listahan ng mga alalahanin - ang kanyang tube sa pagpapakain, ang kanyang kawalan ng kakayahang lumakad, ang kanyang mahinang kasanayan sa lipunan ng kapwa, ang kanyang kumpletong disinterest sa paglalaro sa mga tipikal na paraan. Mayroong mga mahiwagang pagkakaiba - ang kanyang pagtuturo sa sarili kung paano basahin, ang kanyang matalik na koneksyon sa ilang mga uri ng musika, ang kanyang kakayahang ngumiti sa pamamagitan ng kanyang mga hamon. At pagkatapos ay mayroong isang kategorya ng lahat ng sarili nito: ang katotohanan na ang aking 6 na taong gulang na anak na babae ay hindi nagsasalita.
Ang Esmé ay hindi gumagaling sa bibig, ngunit, tulad ko, mahilig siya sa wika. Tinuruan niya ang kanyang sarili na basahin ang maraming bilang ng mga salita sa edad na 4. Ngayon, sa 6 na taong gulang, siya ay basahin ang buong pangungusap. Gayunpaman, hindi siya maaaring sumulat o mag-type nang walang matinding suporta. Nagagawa naming makipag-usap sa pamamagitan ng paggamit ng mga kard na may mga salita sa kanila sa pamamagitan ng pag-aalok ng mga pagpipilian o payagan siyang tumugon sa oo o walang mga katanungan. Ito ay isang napakalaking tulong sa aming kakayahang maunawaan at tumugon sa kanyang mga pangangailangan - kung medyo mahirap. Gayunpaman, hindi pinapayagan ang Esmé na kusang makisali sa komunikasyon.
Nakikibaka ako sa walang katapusang pagsasalita ni Esmé. Namin limitado ang functional na komunikasyon na tumutugon lamang sa mga nais at kagustuhan na sa tingin ko ay maaaring mayroon siya. Kaya, maaari kong tanungin siya, "Esmé gusto mo bang sumakay sa Target kay Mommy?" At ipakita sa kanya ang mga Oo at Hindi cards. Ngunit, paano kung nais niyang sumakay sa bahay ng lola niya? O kung nais niyang manood ng isa pang palabas, at pagkatapos ay pumunta sa Target? Paano kung nais niyang sumakay sa kotse, ngunit kung makikinig lamang tayo sa soundtrack ng The Muppets ? Wala kaming mga salita para doon.
Dahil maaari ko lamang mahulaan kung ano ang maaaring iniisip niya, hindi ko makumpirma ang kanyang mga hangarin o ipaliwanag kung bakit hindi tayo magagawa. Alam kong madalas niyang nais ang isang bagay na hindi ko naiintindihan - nakikita ko sa kanyang mga mata ang pagpayag na maunawaan ko ang kanyang mga iniisip. Minsan kumbinsido ako na ang linya sa pagitan ng kanyang utak at ng aking sariling pinagsama ay sapat na upang mabasa ko ang kanyang isip - kaunti lang. Ngunit maliban sa hindi ko nakumpirma na fantasy telepathy, si Esmé ay hindi malayang makagawa ng mga kahilingan, ipahayag ang kanyang mga ideya, o magtanong.
Nais kong marinig si Esmé magtanong sa akin tungkol sa mga bagay na pinagtataka niya tungkol sa ating mundo. Nasasaktan ako na marinig ang naglalarawan ng kanyang mga pangarap, upang maunawaan ang mga panloob na gawa ng kanyang imahinasyon. Nagtataka ako palagi kung paano magiging tunog ang paglabas ng mga salita sa kanyang bibig.
Huwag mo akong mali, pakiramdam ko ay masuwerte ako na mayroon kaming isang sistema upang makipag-usap ng anumang bagay sa lahat ng aking anak - lalo na isinasaalang-alang na walang prognosis na natanggap namin na nagbigay sa amin ng maraming dahilan upang umasa para sa mga ganitong bagay. Bago namin makuha ang mga salitang kard at sinimulang masira ang kanyang buhay hanggang sa 20 mga katanungan, si Esmé ay regular na iiyak ng maraming oras sa pagkabigo. Magagalit siya na sa average isang beses sa isang araw ay huminga siya hanggang sa siya ay asul, pumasa, at, madalas, ay nagkaroon ng pag-agaw bilang isang resulta. Alin, kung naisip mo kung ano ang dapat itong maging tulad ng hindi magagawang ipagbigay-alam ang alinman sa mga saloobin sa loob mo - mula sa magandang abstract hanggang sa pinaka pangunahing pangangailangan para sa banyo - parang isang ganap na proporsyonal na reaksyon.
Alam ko na dapat kong tamasahin ang anuman at lahat ng pakikipag-usap sa aking anak na babae, at ginagawa ko. Alam ko na kung hindi natin inisip na makita kung maaari niyang basahin, maaari pa rin tayong naninirahan sa kadiliman, walang kamalayan sa anumang bagay tungkol sa kanyang nalalaman at nais at gusto. Ngunit din? Gayundin mahaba kong marinig si Esmé magtanong sa akin tungkol sa mga bagay na pinagtataka niya tungkol sa ating mundo. Nasasaktan ako na marinig ang naglalarawan ng kanyang mga pangarap, upang maunawaan ang mga panloob na gawa ng kanyang imahinasyon. Nagtataka ako palagi kung paano magiging tunog ang paglabas ng mga salita sa kanyang bibig.
Para sa isang taon o kaya sinabi niya ang isang tunog lamang: "Mama, " ang kanyang matamis na tinig na bumabalot sa salita ng salitang iyon na nakasuot sa aking puso. Binato niya ito, ngunit ginamit din ito nang naaangkop, bilang pagtukoy sa akin. Tatawag siya sa akin tuwing umaga. Ngunit pagkatapos, pagkatapos ng isang partikular na kakila-kilabot na pag-agaw ng mga seizure nang siya ay 18 buwan, ang tunog ng aking pangalan ay naglaho ng maraming buwan.
Maaari kong isipin ang tunog ng kanyang tinig - naiisip ko ito, tulad ng isang maliit na tinig sa loob ng aking sariling ulo, isang maliit na batang babae na nakaupo sa tabi ng aking sariling panloob na tinig, isang tinig na nag-animate ako na mukhang mukha ni Esmé ng mukha, habang ginagawa niya ang mga bagay na sinubukan ko upang magkaroon ng kahulugan, habang nakikipag-usap siya sa mga paraan na magagawa niya. Si Esmé ay nag-vocalize, kaya alam ko ang mga gilid ng kung ano ang maaaring boses ng kanyang tinig kung maaari niya akong makausap. Maaaring bulongin niya ako sa kanyang malalanghap na tinig, habang dinala ko siya sa kama, "Mama, ngayong gabi gusto kong mangarap na lumilipad ako." Maaaring ilabas niya ang bintana ng sasakyan, pinapalakpakan ang kanyang mga kamay laban sa kanyang noo bilang ginagawa niya kapag nasasabik siya, at, na wala nang buksan ang kanyang bibig nang malapad at may kumpiyansa na hilingin na "titigil tayo upang maglaro sa palaruan ngayon!" Maaaring hilingin niyang lumipat ng mga palabas mula sa Big Block Sing Song hanggang Choo Choo Soul, maliit ang tinig niya at malambot na may maliit na maliit na pang-ilong lamang. Maaari niya akong sumigaw para sa akin na, "Halika rito ngayon, Ma!" Ang kanyang tinig ay kumikiskis at gumugulo sa mga gilid nito.
Sa paglipas ng mga taon, Esmé ay, sa hindi inaasahan, gumawa ng ilang mga salita. Ito ay tulad ng mga boses na salamin sa tunog - nangyayari ang mga ito sa wala kahit saan at, madalas, nang mabilis na nawala, naiiwan ako na nagtataka kung naisip ko sila. Para sa isang taon o kaya sinabi niya ang isang tunog lamang: "Mama, " ang kanyang matamis na tinig na bumabalot sa salita ng salitang iyon na nakasuot sa aking puso. Binato niya ito, ngunit ginamit din ito nang naaangkop, bilang pagtukoy sa akin. Tatawag siya sa akin tuwing umaga. Ngunit pagkatapos, pagkatapos ng isang partikular na kakila-kilabot na pag-agaw ng mga seizure nang siya ay 18 buwan, ang tunog ng aking pangalan ay naglaho ng maraming buwan.
Bumalik si Mama sa ilang mga punto, at sa kalaunan, idinagdag niya ang iba pang mga tunog sa kanyang repertoire - malalim na gattural "g" tunog, isang "stch" o "tsh" tunog. Ang mga ito ay bumubuo sa mundo ng mga tunog na ginagawa niya. Ang ilan ay hindi nakikilala, ngunit naiintindihan, tulad ng kapag siya ay nagalit nang labis na sinabi niya ang isang bagay na parang "ticket, ticket, ticket" - kung ano ang tinatawag nating "pagkuha ng gripo" sa aming bahay.
Sinabi rin niya ang mga bagay na hindi mapag-aalinlangan, at paulit-ulit ang mga salitang iyon sa isang panahon, lamang sa paglaon ng mga ito. Ang ilang mga salitang napasailalim namin ay kinabibilangan ng: "malapit na" (goodnight), "gonnadoit" (gagawin ito), "hepp" (tulungan), "Emmay" (Esmé), "silid ni Emmay" (silid ni Esmé). "tscken" (Manok - aming pusa). Karamihan sa mga kamakailan lamang, kapag siya ay ganap na nagising pagkatapos ng snuggling sa akin sa umaga, lumiliko siya sa telebisyon at nagpahayag, "Ah, ah, AHN" - ibig sabihin, nais niya ang kanyang cartoon cartoon, Big Block Sing Song, ay nakabukas "."
Nakikinig ako para sa isang bagay na pamilyar, ang ilang tunog na maaari kong mang-ulol sa labas ng pangungusap, isang susi upang matulungan akong malasin ang kahulugan. Nakikinig ako ng isang buhol sa aking dibdib, na umaasa na ang isa sa mga oras na ito sa paligid ay maiintindihan ko.
Nagkaroon din ng mga oras sa gitna ng matinding damdamin na si Esmé ay gumawa ng halos perpektong binibigkas na mga salita ngunit isang beses lamang o dalawang beses: "bubble, " "Tatay, " "out!" Ngunit sa karamihan ng oras na naririnig ko kapag gumagawa siya ng vocalize ay mga string ng tunog, na, isinasaalang-alang kung gaano niya naiintindihan, maaari ko lamang ipalagay na maging buong pangungusap, talata, kwento, tagubilin - kumplikadong mga ideya na gagawin ko, kahit ano sa lahat, upang maunawaan. Alam ko na sa mga tunog na ito ay naglalagay ng mga pahiwatig kung paano nauunawaan ng Esmé ang mundo, kung ano ang iniisip niya, at alam ko na sa hindi alam ang mga bagay na ito tungkol sa kanya, sa isang paraan, nawawala ako ng mga malalaking bahagi kung sino siya … mga bahagi na, sa akin, bilang isang mataas na pandiwang indibidwal, ay napakahalaga sa kung paano ko nakikilala ang ibang tao.
Nagsisimula na rin siyang gamitin ang kanyang iPad upang makipag-usap mula sa isang hanay ng mga pagpipilian. Kaya, halimbawa, habang ako ay umalis sa bahay kahapon, ipinakita siya sa isang screen na may mga pagpipilian: Kumusta, Kamusta, Ano ang?, Paalam, Bye, at Makita ka mamaya. Pumili siya ng isa, at ang maliit na tinig ng batang babae ay lumabas mula sa iPad at binibigkas, "Makita ka mamaya." Lubhang ipinagmamalaki ko siya - at natuwa ako sa paglukso na ito. Ngunit din, aminado, naramdaman ko ang isang twing of stand-offishness patungo sa naka-kahong tinig na iyon … ang tinig na iyon, gaano man kamangha-mangha ito, hindi lamang ang tinig ng aking anak na babae.
Sinubukan kong patunayan sa kanya, "Nakikinig ako, Esmé. Ginagawa ko ang aking makakaya upang maunawaan. ”At ako.
At nais kong marinig ang tinig ng aking anak na babae.
Ang isa sa mga paboritong oras ni Esmé upang mag-vocalize ay sa gabi habang binibigyan ko siya ng pagtulog. Isang bagay tungkol sa aming dalawa na nag-iisa sa kanyang silid, nakabalot sa kadiliman, ang aming mga mukha ng ilang pulgada lamang ang hiwalay, ang aming mga katawan ay magkakasama tulad ng dalawang magkakaugnay na koma, ay naglalabas ng daloy ng mga tunog mula sa aking anak na babae. Ilang gabi na siya ay magpapatuloy, madalas na babalik at paulit-ulit ang parehong pag-iwas, sa paraang maaari kong kung hindi ako tiyak na naintindihan ng isang tao. Iniisip ko na sinasabi niya sa akin ang isang bagay na mahalaga, pagkatapos ay nagtatrabaho sa paligid ng mga gilid nito, sinusubukan na mas mahusay na ipaliwanag. Pagkatapos ay bumalik siya upang himukin muli ang punto sa bahay, sabi niya ng matamis, ngunit mariin, "Aaah acht ah tsch tsch, mamama, ah, " ang kanyang mga paa ay sumipa laban sa tumba-tumo na braso bilang bantas.
Sinubukan kong patunayan sa kanya, "Nakikinig ako, Esmé. Ginagawa ko ang aking makakaya upang maunawaan. ”At ako.
Para sa pag-vocalize niya, nakikinig ako para sa isang pamilyar, ilang tunog na maaari kong panunukso sa labas ng pangungusap, isang susi upang matulungan akong matanggal ang kahulugan. Nakikinig ako ng isang buhol sa aking dibdib, na umaasa na ang isa sa mga oras na ito sa paligid ay maiintindihan ko. Sinusubukan kong buksan ang aking isip sa mga pahiwatig na ibinibigay niya sa akin, kaysa sa mga bagay na maaaring sabihin ng Esmé sa aking ulo. Nakikinig ako hanggang sa nauubusan siya ng singaw at nagsisimulang umiiyak sa pagkabigo. Sinabi ko sa kanya, "OK lang. Pahinga muna tayo. Mahal ni mommy ang iyong mga salita. May magandang tinig ka, Esmé. Maaari mo itong magamit muli bukas."
Sa sandaling huminahon siya at nagsisimulang magpahinga, pinatugtog ko ang tunog ng kanyang boses pabalik sa aking ulo. Hindi ko mapigilan ang pagtataka kung ano ang sinisikap niyang sabihin sa akin o kung sakaling makausap niya ako sa isang tinig na naiintindihan ko.
At, kung hindi niya magagawa, nagtataka ako kung hihinto ba ako kailanman na umaasa para dito.
